Interpelacja w sprawie zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne

Interpelacja w sprawie zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne Interpelacja nr 8706 do ministra zdrowia w sprawie zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne Zgłaszający: Wojciech Szarama Data wpływu: 17-03-2025 Na podstawie art. 192 Regulaminu Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej (M.P. 2002 nr 23 poz. 398, 2003 nr 23 poz. 337, 2004 nr 12 poz. 182, 2005 nr 16 poz. 263, nr 42 poz. 556, nr 66 poz. 912, nr 76 poz. 1062, 2006 nr 15 poz. 194 oraz 2007 nr 23 poz. 253) kieruję do Pani Minister interpelację w sprawie zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne (przede wszystkim wrodzone i nabyte niedobory czynników krzepnięcia, immunokoagulopatie i trombocytopatie) należą do chorób rzadko występujących. Chorujące na nie osoby wymagają stałego dostępu do koncentratów czynników, których wysokie koszty zakupu, nawet przy stosunkowo małej grupie chorych, sprawiają, że kwestia prawidłowego leczenia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne urasta do rangi problemu społecznego. Stąd też od roku 2005 Ministerstwo Zdrowia prowadzi kolejne edycje programu polityki zdrowotnej pn.: Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Głównym celem programu jest zapewnienie opieki i poprawa standardu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Pośród celów pobocznych program ma na celu między innymi poprawę jakości życia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz zaopatrzenie w leki niezbędne dla chorych. Niestety, jak podkreślają rodzice dzieci cierpiących na tę chorobę, program wymaga zmian, a także rodzi wątpliwości dotyczące gospodarności oraz celowości wydatkowania środków publicznych. Działania w tej sprawie od dłuższego czasu prowadzi Fundacja Sanguis, której celem jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej. Jak podnoszą osoby zrzeszone w fundacji, w ostatnich latach pojawiły się innowacyjne leki podskórne, które znacząco poprawiają jakość życia pacjentów, minimalizując ból związany z podaniami dożylnymi oraz umożliwiając łatwiejsze i bardziej komfortowe leczenie w warunkach domowych. Częstotliwość podaży jest ustalana przez lekarza – najczęściej jest to raz na jeden, dwa lub cztery tygodnie. Ograniczenie liczby wkłuć i wizyt w gabinetach lekarskich jest ważne dla wszystkich pacjentów, ale ma szczególne znaczenie w przypadku dzieci, dla których dotychczasowe leczenie nierzadko wiąże się z traumatycznymi przeżyciami. W tym kontekście rodzice dzieci chorych na hemofilię podnoszą, iż w ramach programu brakuje realnego dostępu do czynników długo działających, które są nieosiągalne prawdopodobnie przez nieodpowiednio przygotowane kryteria przetargowe. Dzieci muszą korzystać z krótko działających czynników, które trzeba przyjmować kilka razy w tygodniu. Konieczność przyjmowania tak częstych iniekcji wiąże się z kolei z występowaniem licznych powikłań. W związku z powyższym proszę o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania: Czy ministerstwu znane jest stanowisko rodziców dzieci chorujących na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne? Jakie są powody braku udostępniania czynników długo działających dla dzieci zmagających się z hemofilią? Jakie działania ma zamiar podjąć Ministerstwo Zdrowia w celu poprawy działalności Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w kierunku realizacji sugestii rodziców w celu wypełnienia jednego z celów programu, jakim jest poprawa jakości życia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz zaopatrzenia w leki niezbędne dla chorych? Z poważaniem Wojciech Szarama Poseł na Sejm RP