Interpelacja w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej

Interpelacja w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej Interpelacja nr 5947 do ministra zdrowia w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej Zgłaszający: Marek Tomasz Hok, Urszula Augustyn, Janusz Cichoń Data wpływu: 01-11-2024 Szanowna Pani Minister, nowotwory dziecięce są chorobami rzadkimi, a liczba rozpoznań w ciągu roku wynosi ok. 1200. Jest to dziedzina o szczególnym znaczeniu w systemie ochrony zdrowia, co wynika z konstytucyjnego obowiązku zapewnienia przez instytucje publiczne odpowiedniej opieki dla dzieci i młodzieży. Środowisko ekspertów oraz pacjentów zabiega o powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Na dzisiaj bowiem brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów pediatrycznych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Pomimo przekazania kilka miesięcy temu zapewnienia o wsparciu resortu zdrowia dla idei powstania rejestru, do dzisiaj stosowne rozporządzenie nie weszło w życie. Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, zdaniem ekspertów ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. To środowisko, wspólnie z pacjentami, prowadzi obecnie zbiór bazodanowy, jednak oczekują wdrożenia pełnego rejestru klinicznego. Podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii 16.10.2024 r. przedstawiciele ministra zdrowia przekazali informacje o zgodzie Pani Minister Leszczyny na utworzenie rejestru. Poinformowali również, że stosowne rozporządzenie jest już gotowe i pozostaje tylko skierowanie tego rozporządzenia do konsultacji. Wobec szczególnego znaczenia opieki nad pacjentami pediatrycznymi, proszę o odpowiedź na następujące pytania: Na jakim etapie są prace nad powstaniem rejestru klinicznego dla onkologii i hematologii dziecięcej? Kiedy wejdzie w życie rozporządzenie ministra zdrowia wdrażające rejestr kliniczny dla onkologii i hematologii dziecięcej?