Interpelacja w sprawie sytuacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym

Interpelacja w sprawie sytuacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym Interpelacja nr 4448 do ministra zdrowia w sprawie sytuacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym Zgłaszający: Marek Tomasz Hok, Urszula Augustyn, Janusz Cichoń Data wpływu: 23-08-2024 Szanowna Pani Minister, nadmierny wyciek śliny u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym może stanowić dla nich zagrożenie życia. Zgodnie z dostępnymi informacjami obecnie w Polsce nie ma dostępnej skutecznej i bezpiecznej terapii dla tej grupy. Zarówno eksperci zrzeszeni w Polskim Towarzystwie Neurologów Dziecięcych, jak i środowisko rodziców od dawna zabiegają o zmianę obecnej sytuacji. Od kilku miesięcy trwały prace w tym zakresie. Pozytywne stanowisko Rady Przejrzystości oraz rekomendacja prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dla jednej z terapii wzbudziły zrozumiałe nadzieje rodziców dzieci z ciężkim ślinotokiem z mózgowym porażeniem dziecięcym. Instytucje publiczne podkreśliły, że aktualnie nie ma dostępnych opcji terapeutycznych we wnioskowanym wskazaniu, a wytyczne towarzystw naukowych dostarczają dowodów na zasadność stosowania bromku glikopiryny. Biorąc pod uwagę powyższe, oczekiwania rodziców dzieci z ciężkim ślinotokiem z mózgowym porażeniem dziecięcym, niezaspokojone w tym obszarze potrzeby kliniczne, międzynarodowe wytyczne oraz opinie krajowych ekspertów, zwracam się z prośbą o odpowiedź na następujące pytania: Czy obecnie jest dostępna skuteczna opcja leczenia ciężkiego ślinotoku u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym? Czy resort zdrowia prowadzi rozmowy z Polskim Towarzystwem Neurologii Dziecięcej oraz konsultantem krajowym w sprawie niezaspokojonych potrzeb pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym? Czy resort zdrowia uznaje liczbę neurologów dziecięcych za wystarczającą? Jakie są prognozy w tej dziedzinie?