Interpelacja w sprawie leczenia dzieci z achondroplazją

Interpelacja w sprawie leczenia dzieci z achondroplazją Interpelacja nr 3573 do ministra zdrowia w sprawie leczenia dzieci z achondroplazją Zgłaszający: Małgorzata Pępek Data wpływu: 27-06-2024 Szanowna Pani Minister! Podczas rządów Prawa i Sprawiedliwości ówczesny minister zdrowia Adam Niedzielski jednym swoim podpisem wydając decyzję z dnia 8.08.2023 r., pozbawił około pół tysiąca dzieci chorych na achondroplazję dostępu do refundacji leku Voxzogo, który był jedynym na świecie dostępnym medykamentem zawierającym innowacyjną substancję wosorytydem, której efektywność działania została potwierdzona i który z powodzeniem stosowany jest w wielu innych państwach na świecie. Tym samym swoim działaniem skazano małych pacjentów zmagających się z tym rzadkim schorzeniem na cierpienie i przyczyniono się do skrócenia ich życia. Decyzja ówczesnego ministra była tym bardziej kontrowersyjna, że, w Polsce nie była i nie jest dostępna żadna inna alternatywna terapia dedykowana dla pacjentów z achondroplazją. Jednym podpisem ministra lekarze prowadzący pacjentów pozbawieni zostali możliwości specjalistycznego wsparcia, aby jak najefektowniej pomagać chorym z tą rzadką chorobą. Niestety sami rodzice chorych dzieci nie są wstanie takiego leku pozyskać, gdyż jego cena to nawet kilkaset tysięcy dolarów amerykańskich. Pokazuje to dobitnie jak Prawo i Sprawiedliwość z jednej strony starało się być odbierane jako partia prorodzinna, dbająca o dobro najmłodszych broniąca każdego życia, a niepotrafiąca utrzymać profilaktyki dzieci chorych na rzadką chorobę, skazując już urodzone dzieci na cierpienie. Mając na uwadze powyższe, zwracam się do Pani Minister z pytaniem: Czy biorąc pod uwagę stan finansów państwa pozostawiony po poprzednim rządzie, możliwe jest przywrócenie refundacji tego ważnego, aczkolwiek bardzo drogiego leku? Z wyrazami szacunku Małgorzata Pępek Poseł na Sejm RP