Interpelacja w sprawie leczenia achondroplazji (niskorosłości)

Interpelacja w sprawie leczenia achondroplazji (niskorosłości) Interpelacja nr 3288 do ministra zdrowia w sprawie leczenia achondroplazji (niskorosłości) Zgłaszający: Joanna Mucha, Izabela Bodnar, Żaneta Cwalina-Śliwowska, Maja Ewa Nowak, Barbara Okuła, Łukasz Osmalak, Ewa Schädler, Piotr Paweł Strach, Mirosław Suchoń, Kamil Wnuk, Paweł Zalewski Data wpływu: 05-06-2024 Szanowna Pani Ministro, w ubiegłej kadencji Sejmu skierowałam do Ministerstwa Zdrowia pismo w sprawie finansowania produktu leczniczego Voxzogo stosowanego w leczeniu achondroplazji (niskorosłości). W tej sprawie interweniowali licznie posłowie i posłanki. Zorganizowano również wiele konferencji prasowych oraz opublikowano wiele artykułów w prasie branżowej. Przyczyny braku refundacji wydają się już udokumentowane. Z udzielonych przez ministerstwo odpowiedzi wiadomo, że producent leku był kilkukrotnie wzywany do złożenia wniosku o objęcie leku refundacją. Producent mimo kilku wezwań nie uczynił tego. Pozostaje ustalenie przyczyn takiego zachowania producenta. Eksperci zwracają uwagę, że producenci leków, niechętnie korzystają z Funduszu Medycznego ze względu na niejasne kryteria rozliczania efektów terapii i obowiązujące skomplikowane procedury. Producenci leków, posiadający dobry i pożądany produkt, wolą skorzystać z ofert innych krajów, w których procedury są bardziej przyjazne. Natomiast najbardziej cierpią dzieci chore na achondroplazję będące obywatelami Polski. Rodzice dzieci chorych na achondroplazję niejednokrotnie rozważają przeprowadzkę do krajów, w których lek jest refundowany: Czech, Austrii, Rosji, Hiszpanii, Portugalii, Szwajcarii, Francji oraz Niemiec. Bez tego leku dzieci są poddawane dramatycznie bolesnym terapiom, walcząc o każdy centymetr ciała. W związku z powyższym proszę o udzielenie odpowiedzi na pytania: 1) Czy są prowadzone dalsze rozmowy z producentem leku na achondroplazję? 2) Czy Ministerstwo Zdrowia ma możliwość uproszczenia procedur przyznawania refundacji dla produktów, które są wysoce skuteczne, innowacyjne i sprawdzone w innych krajach? Z poważaniem Joanna Mucha Posłanka na Sejm RP