Interpelacja w sprawie listy nieuleczalnych stanów dzieci uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności

Interpelacja w sprawie listy nieuleczalnych stanów dzieci uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności Interpelacja nr 1930 do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej w sprawie listy nieuleczalnych stanów dzieci uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności Zgłaszający: Marcelina Zawisza Data wpływu: 06-03-2024 Szanowna Pani Minister, w ubiegłej kadencji Sejmu RP zajmowałam się sprawą reformy orzekania o niepełnosprawności przy nieuleczalnych stanach, w tym zwłaszcza u dzieci i młodzieży. 24 marca 2022 r. w odpowiedzi na interpelację nr 31610 minister Paweł Wdówik wskazał, że problem wielokrotnego orzekania występuje w systemie i podał dane dotyczące tych orzeczeń w przypadku dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wskazujące na zjawisko „wypadania” dzieci z systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Następnie podczas zwołanej z mojej inicjatywy we wrześniu 2022 r. sejmowej Komisji Zdrowia minister Wdówik zadeklarował przy szerokim poparciu parlamentarzystów opracowanie rozwiązania wychodzącego naprzeciw problemowi upokarzającego wielokrotnego orzekania o niepełnosprawności dzieci w nieuleczalnych stanach. Przyjęłam tę deklarację z zadowoleniem. W kwietniu 2023 r. ponownie na Komisji Zdrowia minister Wdówik przekazał, że lista takich schorzeń była opracowana z zespołem ekspertów. Lista zawierała głównie choroby genetyczne. Jeszcze w grudniu 2023 r. poprzednia ministra rodziny, pracy i polityki społecznej wskazywała w odpowiedzi na moją interwencję, że lista została przekazana do konsultacji do Ministerstwa Zdrowia. Jest to rozwiązanie, na które czeka duża grupa dzieci z niepełnosprawnościami oraz ich rodziców. Upokarzająca procedura wielokrotnego orzekania o stopniu niepełnosprawności powinna odejść w przeszłość co najmniej dla grupy dzieci ze schorzeniami rzadkimi, które wskazali eksperci w oryginalnej wersji tej listy. Wierzę, że dziś tak samo jak dwa lata temu takie rozwiązanie znalazłoby szerokie ponadpolityczne poparcie. W związku z powyższym proszę o odpowiedź na pytanie: Kiedy wejdzie w życie opracowana jeszcze w poprzedniej kadencji lista schorzeń dzieci uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?