Interpelacja w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na zespół von Hippla-Lindaua (VHL)

Interpelacja w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) Interpelacja nr 17125 do ministra zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska, Tomasz Szymański, Anna Wojciechowska, Ewa Kołodziej, Henryka Krzywonos-Strycharska Data wpływu: 13-05-2026 Szanowna Pani Ministro, na podstawie art. 192 Regulaminu Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej kieruję interpelację w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) – rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobę nowotworową, prowadzącą do rozwoju licznych guzów i torbieli w różnych narządach, w tym w ośrodkowym układzie nerwowym, nerkach, trzustce, nadnerczach i narządzie wzroku. Odpowiednio zorganizowana opieka nad pacjentami z VHL może ograniczyć koszty leczenia powikłań, zmniejszyć liczbę hospitalizacji, poprawić jakość życia chorych oraz zwiększyć skuteczność całego systemu ochrony zdrowia. W związku z powyższym zwracam się do Pani Ministry z prośbą o odpowiedź na następujące pytania: Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi obecnie prace nad wdrożeniem rozwiązań systemowych dla pacjentów z zespołem von Hippla-Lindaua (VHL), w szczególności w ramach Planu dla Chorób Rzadkich? Czy planowane jest utworzenie sieci ośrodków referencyjnych lub eksperckich dla pacjentów z VHL oraz wprowadzenie funkcji koordynatora medycznego odpowiedzialnego za prowadzenie chorego przez proces diagnostyki i leczenia? Czy Ministerstwo Zdrowia rozważa objęcie leku belzutifan refundacją w standardowym trybie dla pacjentów z VHL, a do tego czasu uproszczenie i ujednolicenie dostępu do tej terapii w ramach RDTL? Czy planowane jest opracowanie jednolitej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej dla pacjentów z VHL obejmującej także dostęp do badań genetycznych i badań przesiewowych dla członków rodzin osób z rozpoznaniem tej choroby? Z wyrazami szacunku Iwona Maria Kozłowska Poseł na Sejm RP