Interpelacja w sprawie systemowego wsparcia rodzin dzieci chorych na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby

Interpelacja w sprawie systemowego wsparcia rodzin dzieci chorych na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby Interpelacja nr 15236 do ministra zdrowia w sprawie systemowego wsparcia rodzin dzieci chorych na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby Zgłaszający: Wioletta Maria Kulpa Data wpływu: 09-02-2026 Szanowna Pani Minister, zwracam się do Pani Minister w związku z uchwałą nr 160/XVIII/2026 Rady Powiatu w Płocku z dnia 28 stycznia 2026 r., w której samorząd powiatowy wystąpił do prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, parlamentarzystów ziemi płockiej oraz ministra zdrowia z apelem o podjęcie pilnych i systemowych działań na rzecz wsparcia rodzin dzieci chorych na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby, w szczególności wymagające kosztownych terapii innowacyjnych i genowych. Rodziny te każdego dnia mierzą się nie tylko z dramatem walki o życie i zdrowie swoich dzieci, lecz także z ogromnym obciążeniem emocjonalnym, organizacyjnym i finansowym. W wielu przypadkach jedyną realną drogą do leczenia są terapie nierefundowane ze środków publicznych, których koszty sięgają milionów złotych. Prowadzi to do sytuacji, w której rodzice zmuszeni są do organizowania publicznych zbiórek, często pod presją czasu i w poczuciu braku wsparcia ze strony państwa. W ocenie Rady Powiatu w Płocku – którą w pełni podzielam – dostęp do leczenia ratującego życie nie powinien być uzależniony od zasobności portfela rodziny, zdolności do prowadzenia medialnych zbiórek czy skali społecznego zainteresowania danym przypadkiem. Konieczne jest stworzenie skutecznych, przejrzystych i stabilnych mechanizmów wsparcia finansowego dla rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, zapewniających równy dostęp do nowoczesnych terapii innowacyjnych i genowych. Mając powyższe na uwadze, zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami: 1. Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi obecnie prace nad stworzeniem lub rozszerzeniem systemowych rozwiązań umożliwiających finansowanie terapii innowacyjnych i genowych dla dzieci chorych na choroby rzadkie, które nie są objęte refundacją? 2. Czy jest rozważane utworzenie dedykowanego funduszu lub innego mechanizmu finansowego, który umożliwiałby szybki i realny dostęp do leczenia w przypadkach zagrożenia życia dziecka? 3. Jakie działania podejmuje Ministerstwo Zdrowia w celu ograniczenia sytuacji, w których rodziny są zmuszone do organizowania publicznych zbiórek na leczenie swoich dzieci? 4. Czy są planowane zmiany legislacyjne lub organizacyjne mające na celu przyspieszenie procedur decyzyjnych dotyczących dostępu do nowoczesnych terapii, w szczególności w przypadkach pilnych? 5. W jaki sposób Ministerstwo Zdrowia zamierza zapewnić rzeczywistą równość dostępu do leczenia dzieci chorych na choroby rzadkie, niezależnie od miejsca zamieszkania i sytuacji materialnej ich rodzin? Podkreślam, że niniejsza interpelacja jest wyrazem głosu samorządu lokalnego oraz mieszkańców regionu, którzy oczekują od państwa realnego wsparcia i solidarności z rodzinami dotkniętymi najtrudniejszymi problemami zdrowotnymi.