Interpelacja w sprawie refundacji terapii dla pacjentów z chorobą XLH

Interpelacja w sprawie refundacji terapii dla pacjentów z chorobą XLH Interpelacja nr 13852 do ministra zdrowia w sprawie refundacji terapii dla pacjentów z chorobą XLH Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska, Anna Wojciechowska Data wpływu: 27-11-2025 Szanowna Pani Ministro, zwracam się do Pani Ministry w imieniu pacjentów chorujących na hipofosfatemię sprzężoną z chromosomem X (XLH), którzy od wielu miesięcy sygnalizują poważne trudności związane z brakiem dostępu do refundowanej terapii przyczynowej. Choroba ta prowadzi m.in. do przewlekłego bólu, deformacji kości, postępującej niesprawności oraz znaczącego pogorszenia jakości życia. Pacjenci wskazują, że dostępna na rynku terapia przyczynowa – stosowana w wielu państwach europejskich – nie jest obecnie w pełni dostępna w Polsce ze względu na brak refundacji. Powoduje to znaczne obciążenia finansowe rodzin i ogranicza możliwość skutecznego leczenia, co w dłuższej perspektywie może generować wyższe koszty dla systemu ochrony zdrowia. W imieniu pacjentów i ich rodzin zwracam się z następującymi pytaniami: Na jakim etapie znajduje się procedura refundacyjna terapii stosowanej w XLH oraz jakie są przewidywane terminy podjęcia decyzji przez ministerstwo? Czy ministerstwo rozważa wprowadzenie programu lekowego lub innego mechanizmu, który umożliwi pacjentom z XLH dostęp do terapii przyczynowej? Jakie kryteria merytoryczne są brane pod uwagę przy ocenie zasadności refundacji leczenia w tym wskazaniu – w szczególności w zakresie kosztów, skuteczności oraz wpływu na jakość życia pacjentów? Czy planowane jest zapewnienie pacjentom z XLH kompleksowej opieki obejmującej rehabilitację, konsultacje specjalistyczne oraz wsparcie koordynacyjne? Czy ministerstwo przewiduje konsultacje społeczne z organizacjami pacjentów podczas dalszych prac nad dostępnością terapii? Z poważaniem Iwona Maria Kozłowska Posłanka na Sejm