Interpelacja w sprawie pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym (TNP)

Interpelacja w sprawie pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym (TNP) Interpelacja nr 11047 do ministra zdrowia w sprawie pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym (TNP) Zgłaszający: Katarzyna Osos Data wpływu: 17-07-2025 Szanowna Pani Minister! Zwrócono się do mnie w sprawie pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym (TNP), którym odmówiono możliwości skorzystania z Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Mowa o osobach, które zostały już zakwalifikowane do RDTL, ale decyzją Narodowego Funduszu Zdrowia nie otrzymały leczenia, które wielu z nich może uratować życie. TNP to nieuleczalna choroba rzadka, która polega na tym, że znacznie podwyższone ciśnienie krwi prowokuje prawą stronę serca do intensywniejszej pracy, co może skutkować jego uszkodzeniem. W życiu codziennym pacjentów przekłada się to na problemy z oddychaniem i chroniczne zmęczenie, a z czasem nie mogą oni samodzielnie wykonywać najprostszych czynności i są zdani na opiekę bliskich. W sytuacji gdy w zaawansowanym stadium choroby nie pomaga im żadna z dostępnych metod leczenia, ratuje ich wyłącznie przeszczep płuc. Lek sotatercept okazał się jednak na tyle skuteczny, że stan zdrowia pacjentów także na tym etapie znacząco się poprawiał. Jak informuje przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół Małgorzata Piekarska w Polsce i na świecie wiele jest przypadków, kiedy osoby oczekujące na przeszczep zostały wykreślone z kolejki, ponieważ pod wpływem leczenia sotaterceptem mogły wrócić do normalnego życia. Ostatnio jednak polscy pacjenci spotykają się z falą odmów, co w jednym z przypadków skutkuje tym, że stan osoby oczekującej na transplantację (a dawniej leczonej sotaterceptem w ramach RDTL) pogorszył się do tego stopnia, że może ona jej nie doczekać. Chorzy są rozżaleni i pytają wprost: po co mamy w Polsce Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych, skoro osoby, którym mógłby on dosłownie uratować życie, z jakiegoś powodu nie mają szans z niego skorzystać? Tym bardziej, że jak dotąd jest to dla nich jedyny sposób na skorzystanie z tej terapii, ponieważ procedura refundacji sotaterceptu jest dopiero w toku. Mając na uwadze powyższe, uprzejmie proszę o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania: 1. Czy Ministerstwo Zdrowia podejmie działania zmierzające do wsparcia pacjentów w dostępie do sotaterceptu w ramach procedury RDTL? 2. Czy Ministerstwo Zdrowia podejmie działania celem wyjaśnienia, z jakich powodów pacjenci mieli problem z otrzymaniem potrzebnego im leku w ramach RDTL? Z wyrazami szacunku Posłanka Katarzyna Osos