Interpelacja w sprawie zapewnienia kontynuacji leczenia podskórnego dzieciom z hemofilią A powyżej drugiego roku życia

Interpelacja w sprawie zapewnienia kontynuacji leczenia podskórnego dzieciom z hemofilią A powyżej drugiego roku życia Interpelacja nr 10789 do ministra zdrowia w sprawie zapewnienia kontynuacji leczenia podskórnego dzieciom z hemofilią A powyżej drugiego roku życia Zgłaszający: Marek Tomasz Hok Data wpływu: 07-07-2025 Szanowna Pani Minister, pacjenci z hemofilią mają zapewniony od kilkunastu lat dobrze funkcjonujący system leczenia w ramach Narodowego Programu Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne polegający na regularnym podawaniu leku w postaci iniekcji. W przypadku małych dzieci konieczność częstych wkłuć dożylnych jest wyjątkowo trudna i traumatyzująca zarówno dla małych pacjentów, jak i rodziców, zmuszonych często do szukania pomocy w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej czy szpitalach w celu podania leku. Dzięki staraniom rodziców i pozytywnej opinii lekarzy specjalistów ministra zdrowia wprowadziła od 1 lipca 2024 r. dla określonej grupy dzieci z hemofilią typu A leczenie w formie podskórnej, podawane znacznie rzadziej niż dotychczasowe leczenie. Refundacją objęta została tylko część pacjentów pediatrycznych, spełniających określone kryteria zapisane w programie lekowym B.15. Dotyczą one m.in. dzieci od 1. dnia życia z zachowaniem ciągłości leczenia, z ciężką postacią hemofilii typu A do ukończenia 2. roku życia. Obecnie zwrócili się do mnie rodzice małych pacjentów zaniepokojonych, że już niedługo, w ciągu najbliższych tygodni, pierwsze z korzystających z podskórnego leczenia dzieci osiągną drugi rok życia, co oznacza konieczność powrotu do tradycyjnego, częstego podawania leku w formie dożylnej. Dlatego zwracam się do Pani z następującymi pytaniami: Jakie są plany Ministerstwa Zdrowia w zakresie zmiany kryteriów włączenia do programu lekowego i umożliwienia dostępu do leczenia podskórnego również dzieciom powyżej 2. roku życia? Jaki jest terminarz prac w tym zakresie i kiedy rodzice pacjentów obecnie korzystających z leczenia podskórnego mogą liczyć, że ich dzieci będą mogły kontynuować to leczenie po przekroczeniu obecnie obowiązującej granicy 2. roku życia? Czy resort planuje ewentualne objęcie refundowanym, znacznie wygodniejszym dla pacjenta leczeniem podskórnym również inne grupy chorych? Jaki jest przewidziany harmonogram tych prac?