Interpelacja w sprawie dostępu do leczenia chorych na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) lekiem Welireg

Interpelacja w sprawie dostępu do leczenia chorych na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) lekiem Welireg Interpelacja nr 10658 do ministra zdrowia w sprawie dostępu do leczenia chorych na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) lekiem Welireg Zgłaszający: Witold Tumanowicz Data wpływu: 01-07-2025 Szanowna Pani Minister, do mojego biura wpłynęło zgłoszenie od pacjentki chorującej na rzadką chorobę genetyczną zespół von Hippla-Lindaua (VHL). Pacjentka przyjmuje lek Welireg ((belzutifan) 40 mg. Lek ten został zarejestrowany w 2021 roku przez FDA i jest wskazany do stosowania u pacjentów dorosłych z zespołem von Hippel-Lindau (VHL), którzy wymagają leczenia z powodu raka nerkowokomórkowego, naczyniaków zarodkowych ośrodkowego układu nerwowego lub nowotworów neuroendokrynnych trzustki, które nie wymagają niezwłocznego leczenia chirurgicznego. Pacjentka zgłosiła utrudniony dostęp do leczenia lekiem Welireg. W związku z tym, w imieniu pacjentów chorych na zespół von Hippla-Lindaua, bardzo proszę o odpowiedź na poniższe pytania: Jakie są obecnie zasady uzyskania refundacji leku Welireg? Czy w ostatnim czasie nastąpiły zmiany w dostępności leku? Jeśli tak, to, w jaki sposób wpłynęły na ograniczenie dostępności do leku? Ilu pacjentów obecnie choruje na zespół von Hippla-Lindaua? Jaka liczba wniosków o finansowanie leku Welireg wpłynęła do ministerstwa w bieżącym roku? Z wyrazami szacunku Witold Tumanowicz Poseł na Sejm RP